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월드쉐어 라이브[희망을그리다 8호] 레트증후군으로 힘들어하는 지유에게 희망을 전했습니다.

작성일
2019-04-02
조회수
165
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올해 여섯 살 소녀, 지유

한창 궁금한 것도 많고 뛰어노는 것을 좋아할 나이지만, 

지유는 혼자서 걸을 수도 말을 할 수도 없습니다. 

바로 희귀난치성 질환인 레트증후군 때문입니다.


* 레트증후군

주로 여자아이에게 나타나는 염색체 이상으로 발생하는 희귀 질환. 

언어와 운동 발달이 멈추거나 퇴행하는 증상을 보인다. 


아직 원인이 정확히 밝혀지지 않은 이 병은 

더 나빠지지 않도록 재활치료를 꾸준히 받는 것 외에는 다른 치료 방법이 없는데요. 

엄마는 하나뿐인 딸을 위해 무엇이든지 해주고 싶었지만,

1살 때부터 시작한 치료는 끝이 보이지 않고 

점점 쌓여가는 치료비를 감당하기 어려워 재활치료마저 포기해야 하는 상황이었습니다. 





이런 지유 가정의 안타까운 사연을 알게 된 월드쉐어는 

국내 위기가정지원 사업 ‘희망을 그리다’ 캠페인을 통해 

긴급 의료지원을 결정하고 의료비를 지원했습니다. 





현재 지유는 재활센터에서 꾸준히 작업치료와 물리치료 등을 받고 있는데요. 

한동안 치료를 줄이면서 발달 퇴행의 진행속도가 빨라지는 것 같아 걱정하던 엄마는

다시 조금씩 나아지는 것 같은 모습에 안심하신 모습이었습니다. 

또한, 월드쉐어에 감사의 인사를 전하며 

도움을 주신 후원자님들에게도 꼭 인사를 전해달라고 부탁하셨습니다. 


희귀난치병으로 고통받는 지유에게 도움을 주신 모든 분께 감사드립니다. 

앞으로도 지유를 비롯한 복지사각지대에 놓인 국내 위기가정을 돕는 일에 많은 관심과 응원 부탁드립니다.