• home >
  • >
월드쉐어와 후원자분들이 만들어낸 기적의 나눔 현장 소식, 그 생생한 이야기를 들려드립니다.

희귀질환을 함께 극복해요  

작성일 : 2018-05-24



오늘은 제2회 희귀질환 극복의 날입니다.

희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위해 제정한 법정 기념일입니다.

 

희귀질환이란 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치며

진단과 치료가 어렵고 지속적인 관리가 필요한 질환입니다.

 

우리나라에서는 약 1,070종의 희귀질환이 등록되어 있고 50만 명에 달하는 희귀난치성 질환 환자들이 있습니다.

다행히 과학의 발전으로 의학 발달과 함께 희귀질환의 치료법도 나아지고 있습니다.

 

대표적으로 알려진 희귀질환으로는 루게릭병, 크론병, 조로증, 신경섬유종증 등이 있습니다.

하지만 병명조차 없어 진단이 어려운 희귀질환도 매우 많은데요.

세계보건기부(WHO)에 따르면 전 세계에는 약 7,000여 종의 희귀질병이 있다고 추정합니다.

 

정부와 협회에서는 희귀질환 환자들이 짊어져야 할 고통을 덜어주기 위해 여러 제도와 방안을 제시하고 있는데요.

저희 월드쉐어도 국내외 희귀질환 및 의료 지원이 필요한 아동들을 국내위기가정지원 캠페인 희망을 그리다와 해외의료보건사업 캠페인 희망을 쏘다를 통해서 다방면으로 돕고 있습니다.




희망을 쏘다’ 4, 몽골 소녀 챙드도 희귀성 질환인 <수포성 표피박리증>으로 고통받는 아이입니다.

원인도 치료방법도 알 수 없는 탓에 챙드의 몸에는 물집과 염증, 피가 마르는 날이 없는데요.

아파하는 챙드를 위해 월드쉐어는 2016년부터 매년 한국으로 초대해 의료비를 지원하고 있습니다.

 

지난 4, 챙드가 치료를 받기 위해 한국에 왔는데요.

챙드는 작년에 치료받고 몽골로 돌아갈 때보다 많이 마르고 온몸에는 수포로 가득했습니다.

 


챙드의 피부와 건강상태를 알아보기 위해 병원에 가서 피부과 진료와 함께 소아과 진료 및 검사를 받았습니다.

검사결과 다행히 피부는 전보다 양호한 것으로 보였으나 질환으로 인한 만성적인 영양부족, 심한 빈혈, 혈뇨 등의 증상이 나타났는데요.

담당 교수님과 상의 끝에 병원에 입원해서 치료받기로 했습니다.

 

입원 후 정확한 병의 원인을 알기 위해 신장 및 심장 초음파, 엑스레이 촬영을 진행했는데요.

그 결과 방광염으로 나타나 약물치료를 받았습니다.

또한 영양부족과 빈혈 증세는 영양제와 링거로 영양분을 보충했습니다.

 

현재 챙드는 병원에서 퇴원하여 병원을 오가며 치료받고 있습니다.

챙드가 건강한 모습으로 몽골로 돌아갈 수 있도록 여러분의 많은 응원 부탁드립니다.

 

챙드 뿐만 아니라 국내외 희귀질환 환자들이 진정한 행복을 되찾을 수 있도록 월드쉐어는 앞으로도 열심히 돕겠습니다.